必威betway入口关|CHEAPERAPP.WORK新网站|注罕见病(DMD)
2025-02-16 来源:必威betway入口茶业集团有限公司
必威betway入口。betway88必威,必威Betway中文网页,必威betway入口必威betway官方网站,betway88必威手机网页版!DMD(Duchenne Muscular Dystrophy)国内一般称为杜氏型肌营养不良或假肥大性进行性营养不良,一种严重的神经肌肉遗传性罕见病。是目前人类已知疾病中由最大、最复杂的基因缺陷所导致,发病率为3500个存活男婴中有一例。患
必威betway入口◈★。betway88必威◈★,必威Betway中文网页◈★,必威betway入口必威betway官方网站◈★,betway88必威手机网页版◈★!DMD(Duchenne Muscular Dystrophy)国内一般称为杜氏型肌营养不良或假肥大性进行性营养不良◈★,一种严重的神经肌肉遗传性罕见病◈★。是目前人类已知疾病中由最大◈★、最复杂的基因缺陷所导致◈★,发病率为3500个存活男婴中有一例◈★。患病的儿童10-12岁便会慢慢丧失行走能力◈★,20-30岁心肺功能衰竭◈★,目前尚无有效根治手段◈★。
为了帮助更多的DMD儿童及残障儿童实现远行的心愿必威betway入口◈★,常州一加爱心公益服务中心发起了“带你去远方”行动◈★,该项目专门为特定的DMD患儿及残障儿童提供圆梦计划◈★,一方面可以完成想去远方旅行患儿的心愿◈★,另一方面可以促进不同地区DMD患儿的沟通和交流◈★,并起到一定宣传作用◈★,呼吁社会关注DMD等罕见病的患者◈★,给他们带去更多的温暖和帮助◈★。
该项目以全国范围内志愿者全环节参与的形式◈★,各省市地区推选合适的DMD儿童(贫困家庭优先)进行远行计划◈★。原则上以孩子本人意愿为主要考虑因素来选择目的地◈★,兼顾成本因素◈★,通过筹款支持完成远行◈★。同时志愿者负责记录孩子旅行途中见闻◈★,并安排孩子与目的地的DMD患儿进行一对一结对子活动◈★,鼓励孩子为对方做一件力所能及的事情◈★。旨在让孩子在获得社会帮助的同时◈★,懂得回馈社会◈★,同时也让双方都感受到彼此并不孤独◈★,能勇敢面对生活◈★。
为了让DMD患者在有限的生命中领略祖国的壮丽山河CHEAPERAPP.WORK新网站◈★,感受世间温暖◈★,体悟生命价值◈★。2025年1月11日◈★,常州一加爱心公益服务中心精心策划并组织了“逐梦远方◈★,彩云之南”公益活动◈★。此次出行◈★,共有34位成员◈★,他们来自不同地区◈★,有河南◈★、江苏的DMD患者◈★,也有贵州的志愿者◈★,怀揣着同一个梦想◈★,带着满腔爱心◈★,齐聚春城昆明◈★。
2024年6月6日◈★,由常州市一加爱心社和北京病痛挑战公益基金会发起的“带你去远方”活动拉开帷幕◈★,孩子们踏上新疆圆梦之旅必威betway入口◈★。
2023年3月26日上午◈★,常州一加爱心社的志愿者与“一点点”奶茶的志愿者们相约在西太湖五彩乐园◈★,为患有DMD的孩子们送上特殊的户外活动——春意烧烤◈★。
每年二月的最后一天是国际罕见病日◈★,2023年2月19日◈★,与常州佳农探趣休闲生态园携手组织了DMD家庭生态园一日游◈★。此次有十个DMD家庭报名参加活动◈★,此外还有若干受助儿童与志愿者们◈★,一行三十余人◈★。
2018年11月7日◈★,来自山东◈★、陕西◈★、江苏◈★、上海等各省市的13个有DMD儿童的家庭◈★,经过一晚上的休息◈★,洗去路途的疲倦◈★,迎接这元气满满的一天◈★!将带孩子们游玩常州最具人气的欢乐之地——中华恐龙园◈★。
2018年6月◈★,我们这些可爱的DMD儿童们在闵丹团队的帮助下踏上了海南圆梦之旅◈★!在志愿者和家长的帮助下我们分别游览了南海观音◈★、大小洞天◈★、天涯海角◈★、海南西岛◈★、亚龙湾国家森林公园等景点……
2017年11月12日下午◈★,秋高气爽◈★、阳光明媚◈★,由上海集爱杜氏肌病关爱中心主办◈★、常州一加爱心公益服务中心承办的“关爱DMD患儿◈★、快乐常州行”活动第四站来到环球动漫嬉戏谷◈★,DMD患儿们在家长和当地志愿者们的陪同◈★、照顾下◈★,参观嬉戏谷动漫主题乐园◈★,感受这个奇幻世界的神秘与魅力◈★。
2017年10月29日◈★,阳光明媚的一天◈★,近万人汇聚到常州市新桥新龙湖公园◈★,为一群特殊的孩子进行公益毅行◈★。这是一场盛大的集会◈★,这是常州市民的公益热心与新桥文化底蕴的大汇聚◈★。
1◈★、活动期间◈★,您可通过购买一加义卖物品或捐款的形式◈★,献出您的一份爱心◈★,同时◈★,您将获得一张爱心证书◈★,感谢您对本次义卖活动的助力◈★。
2◈★、您可以通过以下方式报名CHEAPERAPP.WORK新网站◈★,成为一加义卖小分队的一名志愿者CHEAPERAPP.WORK新网站◈★,协助各分队队长进行义卖活动的开展◈★,活动期间◈★,在任何志愿岗位服务超出2小时的◈★,都可获得一张志愿者服务证书◈★,由天宁区文明办◈★、一加爱心社及化龙巷微公益盖章认证◈★,感谢您对本次义卖活动做出的积极贡献◈★。
3◈★、捐款◈★:通过“常州慈善总会”◈★,直接捐款至“德林一凡基金”◈★,在线捐款◈★,常州市慈善总会提供电子捐赠证书必威betway入口◈★,有证书编号◈★,参与方式如下图◈★:
2◈★、活动前期准备期间2月11日~2月13日◈★,活动地点是一加爱心社服务中心◈★,联系人王德林◈★,电线◈★、通过帖子报名表报名的志愿者◈★,各领队会和大家电线) 网络报名(化龙巷网站)◈★:进入报名表◈★、跟贴或留言◈★,留下联系方式和线) 联系本次活动主办方进行报名//微信◈★:wdl12345wdl◈★,联系人◈★:王德林◈★。
3) 志愿者职责◈★:根据安排做好活动期间的各项工作◈★,如参与义卖◈★、搬运义卖品及桌椅◈★、登记义卖产品◈★、发放宣传单◈★、维持现场秩序◈★、协助进行管理工作等◈★。
2005年一加2月14日玫瑰义卖◈★,参与爱心志愿者13人◈★,义卖共募得善款268元◈★,募得善款用于帮助常州朝阳贫困残疾老人张金秀医疗费◈★;
2006年一加2月14日玫瑰义卖◈★,参与爱心志愿者60人◈★,义卖共募得善款2145元◈★,募得善款用于帮助常州新市路特困孤老李坤林◈★;
2007年一加2月14日玫瑰义卖◈★,参与爱心志愿者150人◈★,义卖共募得善款11231元◈★,募得善款用于重大疾病丽华新村郑小丽必威betway入口◈★、北环低保特困残疾人陈喜◈★;
2008年一加2月14日玫瑰义卖◈★,参与爱心志愿者300人必威betway入口◈★,义卖共募得善款19232元◈★,募得善款用于金南山贫困老人董丽芬◈★、金南山贫困老人贾芬茹◈★、火车站社区铁北新村一户多残郭小英◈★;2009年一加2月14日玫瑰义卖◈★,参与爱心志愿者400人◈★,义卖共募得善款30236.8元◈★,募得善款用于突发火灾家庭北环常耀铭◈★、新市路特困孤老李坤林等◈★;
2010年一加3月14日玫瑰义卖◈★,参与爱心志愿者500人◈★,义卖共募得善款55368.4 元◈★,募得善款用于北环重大疾病丁兰妹◈★、丽华三村尿毒症张建平◈★、北环重大疾病刘国娣◈★、红梅新村贫困家庭黄求良◈★、红菱村委乳腺癌张雪芳◈★、溧阳孤儿陈亮◈★、溧阳特困残疾家庭殷林妹◈★;
2011年一加2月14日玫瑰义卖◈★,参与爱心志愿者数620人◈★,义卖共募得善款75237.2元◈★,募得善款用于建立一加志愿服务中心◈★,为服务对象提供各类服务◈★;
2012年一加2月14日玫瑰义卖◈★,参与爱心志愿者750人◈★,义卖共募得善款76840.8元◈★,募得善款用于北环残疾人姚璐佳◈★、北环孤老汤博文◈★、北环贫困家庭吴佩玉◈★、残疾人何才根◈★、陈菊生◈★、杨菊生◈★、吴善福◈★、朱明珍CHEAPERAPP.WORK新网站◈★、袁玉琴◈★、浦德行◈★、陈喜CHEAPERAPP.WORK新网站◈★、董永祥◈★、陈如金◈★、徐荣大◈★、郑琴芳CHEAPERAPP.WORK新网站◈★、袁明娣◈★、发生◈★、孔德兰◈★、袁红娣◈★、刘国芳◈★、沈春红◈★、王祥官◈★、袁老三◈★、朱炎何介华◈★、邵建清◈★、仲小红◈★、陈金◈★、耿泉林◈★、韩祥娣及敬老院 75 人捐助及新年慰问◈★;
2013年一加2月14日玫瑰义卖◈★,参与爱心志愿者500人◈★,义卖共募得善款51660元◈★,募得善款用于环卫工周锡根◈★、北环意外事故齐洪发◈★、外来工单亲母亲庞情筛◈★、重大疾病林艳艳◈★、重大疾病贫血捐助妮妮◈★、南夏墅特困家庭8户家庭以及11个手工制作残疾人◈★;
2014年一加2月14日玫瑰义卖◈★,参与爱心志愿者820人◈★,义卖共募得善款148318.1元◈★,募得善款用于闵远清◈★、居思琦◈★、许梅珍CHEAPERAPP.WORK新网站◈★、周燕◈★、谢玉松◈★、顾志龙◈★、孙宝琪◈★、王宇涵◈★、杨文娟◈★、张颖◈★、钱青◈★、周荣林◈★、王国富◈★、储节新◈★、吴乾坤◈★、严超◈★、黄杰◈★、杨小国◈★、潘仁铨◈★、刑玉洁◈★、台阿英◈★、徐建兴◈★、蒋国兴◈★、庄小国◈★、储勤玉◈★、白素芳◈★、袁国俊◈★、时勤◈★、候亚泽◈★、杨琴芳◈★、李小芳◈★、周菊秀◈★、吴雪芳◈★、周庄涛◈★、周美华◈★、赵素贤◈★、王祥清等人捐助及新年慰问◈★;
2015年一加2月14日玫瑰义卖◈★,参与爱心志愿者1100人◈★,义卖共募得善款140869.2元◈★,募得善款用于一加残疾人生活馆◈★,为各类残疾人◈★、贫困家庭等人手工制作培训◈★;
2016年一加2月14日玫瑰义卖◈★,参与爱心志愿者1200人◈★,义卖共募得善款145552.3元◈★,募得善款用于一加爱心小屋专款专用◈★;
2017年一加2月14日玫瑰义卖◈★,参与爱心志愿者1260人◈★,义卖共募得善款103902.36 元◈★,募得善款用于 2017 年度开展的各类助残◈★、助老◈★、助困等弱势群体的志愿服务活动项目资金◈★;
2018年一加2月14日玫瑰义卖◈★,参与爱心志愿者1320人◈★,义卖共募得善款104336.88元◈★,募得善款用于残疾人蒋霖◈★、贫困残疾家庭袁芳伢◈★、残疾人姚建国◈★、癌症残疾人常敏患◈★、重度烧伤家庭张金分◈★、残疾家庭汪建军◈★;
2019年一加2月14日玫瑰义卖◈★,参与爱心志愿者2000多人必威betway入口◈★,义卖共募得善款131684.3元◈★,募得善款用于常州重残贫困家庭吴晓鸣◈★、重病贫困家庭吴培娜◈★、贫困家庭贡钰尧◈★、重残家庭於青青◈★、贫困外来工林小春◈★、重病儿童黄俊慈◈★、孤儿范紫君◈★。
常州市肢残人协会◈★、常州市汽摩运动协会◈★,常州市红盾应急救援队◈★、武进区爱益阳光助学协会◈★、常州市科教城商会◈★、常州公交集团公司BRT2车队◈★、常州建设公益摄影志愿服务队◈★、西林公园公交枢纽站◈★、江南环球港◈★、常州武进万达广场◈★、龙湖常州龙城天街◈★、常州钟楼吾悦广场◈★、常州天宁吾悦广场◈★、常州武进吾悦广场◈★、江苏雷利电机股份有限公司◈★、常州地铁集团有限公司◈★、常州谷林综合门诊部有限公司◈★、常州子曰文化传媒有限公司
特别声明◈★:以上内容(如有图片或视频亦包括在内)为自媒体平台“网易号”用户上传并发布◈★,本平台仅提供信息存储服务◈★。
带领全村脱贫的驻村干部重病去世◈★,村民排长队送别◈★,生前因巨额医药费想放弃治疗◈★,全村村民自发捐款